(novembre 2003)
“La vera gerarchia dei fenomeni, come la vera gerarchia dei rapporti, si incarna e prende forma su un piano totalmente diverso da quello delle regole convenzionali."
Igor Stravinsky
Ormai tutti coloro che svolgono una qualche attività epidemiologica in Italia conoscono Epi Info: un pacchetto software gratuito, sviluppato appositamente dal CDC (Centers for Disease Control and Prevention) di Atlanta per conto dell’OMS, per facilitare le indagini epidemiologiche (lo studio di malattie sulla popolazione, invece che sul singolo individuo).
Dopo anni di lavoro in DOS il team di Epi Info ha scelto di affrontare l'epoca di transizione, identificato nell'anno 2000, creando una serie interamente nuova di programmi che “girano” sotto l'universo Windows. In questo modo gli ideatori di Epi Info raccoglievano con coraggio e, non senza critiche, rilanciavano la sfida posta da Microsoft di cogliere la transizione del 2000 per portare a termine una trasformazione più ambiziosa: trasferire completamente il linguaggio dei software dall’ambiente DOS a quello Windows, a totale vantaggio dei “sacerdoti dell’informatica” e del profitto.
Epi Info è rimasto un programma gratuito, può essere copiato e scambiato liberamente, si preleva via Internet sul sito del CDC di Atlanta (www.cdc.gov/epiinfo) o sul sito italiano (www.epiinfo.it).
La transizione dall’universo DOS a quello Windows avvenuto negli ultimi anni ha generato, oltre alle indubbie prerogative grafiche e ad apparenti vantaggi di funzionalità, software sempre più proprietario e “criptato”. “Le compagnie che producono software proprietario sono molto brave nel tenere i loro clienti in trappola”! Così dice Richard Stallman in una intervista alla BBC riportata da Repubblica (8/4/2002), e spiega che software libero “significa che l’utente è libero di studiare cosa fa quel programma, modificarlo per meglio soddisfare i suoi bisogni, distribuirne copie ad altre persone”. Questa è la filosofia seguita da Epi Info, pur rimanendo entro il mondo Windows.
Il vantaggio di adoperare programmi di data entry e di analisi come Epi Info 6 ed EpiData risiede(va) appunto nella possibilità, da parte di un utente non specializzato (ad esempio un professionista sanitario), di possedere qualche chiave in più del meccanismo e qualche elemento di conoscenza aggiuntivo delle procedure, in modo da poter costruirsi in proprio delle griglie controllate di raccolta dati. Questa capacità è stata mantenuta, con molta fatica da parte programmatori, anche in Epi Info 2000 pur essendo compilato nel linguaggio proprietario di Windows.
A novembre del 2002 il team di Epi Info ha compiuto un salto ulteriore, pubblicando Epi Info 2002 per XP. L'occasione della pubblicazione della nuova edizione di Epi Info e l'anniversario (due anni) di vita del sito italiano di Epi Info (che si è rinnovato dal 12 marzo 2003) ci offrono l'occasione di esprimere qualche considerazione sull’esperienza maturata negli ultimi due anni sulla diffusione in Italia di questo software. Per prima cosa va evidenziata la difficoltà incontrata per la presenza di resistenze e diffidenze non solo da parte di coloro che traggono i maggiori profitti da software commerciali molto remunerativi (che diffidano, dal loro punto di vista giustamente, da software gratuiti in grado di risolvere facilmente problemi informativi). Anche quanti si sono avvicinati in passato vantaggiosamente a Epi Info 6 hanno mostrano perplessità e sfiducia, principalmente per tre ordini di motivi:
1. pubblicare la versione 2000 di Epi Info entro l’anno 2000 (sarebbe stato pronto solo l’anno seguente) ancora in una versione non ottimale, è stato un errore tattico, oltre che di vanità, che ha determinato un inutile incremento della sfiducia fisiologica da parte dei vecchi utenti;
2. purtroppo il mercato non si limita a definire solo il prezzo, ma determina e impone modelli di utilizzo, istituisce e condiziona nuove esigenze, influenza le caratteristiche richieste dall’utente (che spesso le classifica come indispensabili). Epi Info viene messo costantemente a confronto con gli standard di prestazioni dei software commerciali. Questo “pregiudizio informatico” generato da Microsoft ha contagiato anche i più avveduti utenti di EPI6.
3. paradossalmente il principale problema di Epi Info è derivato proprio dalla sua gratuità! Nel mondo dominato dal mercato abbiamo qualche difficoltà ad attribuire un valore ad un oggetto gratuito. Paradossalmente viene ritenuto privo di interesse qualsiasi cosa non legata agli interessi di qualcuno. Siamo gongolati da un mondo che ci propone facili successi con il minimo sforzo, la futilità alberga dovunque. Pensiamo, influenzati dalla televisione, che si possa avere successo senza fatica e che faticare e lavorare per ottenere un risultato senza equa remunerazione sia folle. Il concetto rivoluzionario della gratuità del volontariato che, opponendosi alla globalizzazione delle leggi di mercato, dove ha valore solo ciò che si può comprare o si può vendere, propone l'offerta di aiuto senza compenso, gli attribuisce un valore umano che non hanno prezzo.
Le iniziative avviate negli ultimi due anni finalizzate a sostenere l’uso di Epi Info come nuova forma e strumento di volontariato nell’ambito della sanità pubblica possono essere elencare di seguito.
· Sito Italiano di Epi Info ha maturato un discreto successo, raccogliendo molte adesioni in ambito sanitario regionale e nazionale, in particolare per l’attività di distribuzione gratuita del software e della documentazione. Dalla creazione (marzo 2001) 94.374 sono le pagine viste, 35.614 accessi unici, 141 pagine lette per giorno, 53 utenti giornalieri medi, 11.830 pacchetti di Epi2000 prelevati, 7.200 applicativi e altri software distribuiti) (vedi tabella).
· Gradualmente è nata la Rete italiana di Epi Info (composta attualmente da circa 3.218 indirizzi e 300 operatori sanitari aderenti alla rete in tutta Italia), che richiede di dotarsi di strumenti di comunicazione più evoluti (mailing list, forum di discussione, tele-consulenza, FAD), di ampliare le collaborazioni (ISPESL, SIQuAS VRQ, Dipartimento di Sanità Pubblica - Università degli Studi di Bologna, ANDRIA, Net.Audit – SIMG) e di sviluppare nuovi applicativi.
· L’attività di traduzione in italiano del materiale di documentazione di Epi Info 2000 e la predisposizione di esempi applicativi che permettano di veicolare l’educazione all’approccio epidemiologico e all’uso corretto della metodologia statistica usando Epi Info, ormai in dirittura di arrivo, ha subito una battuta di arresto dopo la pubblicazione della nuova versione Epi Info 2002 (che ora ha un nuovo manuale in linea) e si aspetta per quest'anno (2003).
· Un ottimo esempio di impiego di Epi Info come strumento di comunicazione è illustrato dall’iniziativa presentata al convegno “Epi Info 2000: uno strumento per la conoscenza dei fenomeni di salute in ambiente di lavoro” a Venezia il 18 luglio 2002, organizzato dalla Direzione per la Prevenzione della Regione Veneto con il patrocinio e l’intervento dell’ISPESL, INAIL, ANMeLP e SNOP. Questa iniziativa è stata prodromica per la distribuzione alle Regioni e alle Asl italiane dei dati sugli infortuni da lavoro da parte dell’INAIL con un applicativo in Epi Info 2000 (EpiWork).
· Il corso “Advanced Epi Info for Teachers and Application Developpers” tenuto dal 22 al 25 luglio 2002 presso il Centro Universitario di Bertinoro con la partecipazione di Consuelo M. Beck-Sague, MD, Hospital Infections Program, CDC e Andrew G. Dean, MD, MPH ex-Epidemiology Program Office, CDC ha rappresentato una verifica e una conferma degli obiettivi e delle metodiche usate nei corsi di formazione introduttivi all’uso di Epi Info (14 corsi da novembre 2001, 90% interesse nei contenuti dei corsi, 82% efficacia degli esercizi su computer, 95% raccomanderebbe il corso), e ha aperto allo sviluppo della:
o costituzione di un gruppo di formatori in formazione (scuola di Epi Info) con la collaborazione del Dipartimento di Sanità Pubblica dell'Università degli Studi di Bologna;
o predisposizione di esercizi e case study epidemiologici desunti da dati nazionali a supporto dei moduli formativi,
o produzione di un CD-ROM contenente il software e la documentazione (oltre 250 copie attualmente distribuite),
o avvio di una esperienza di formazione a distanza (FAD) con l’uso di Epi Info per insegnare elementi di statistica e di epidemiologia.
· Il progetto Epicentro (www.epicentro.iss.it) del Laboratorio di Epidemiologia e Biostatistica dell’Istituto Superiore di Sanità ha visto come parte integrante del programma e ha rilanciato come fondamentale la diffusione di Epi Info in Italia.
Nell’ambito del progetto EpiCentro dell’Istituto Superiore di Sanità, il Dipartimento di Medicina e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Bologna e l’Associazione Italiana di Epi Info organizzano corsi residenziali introduttivi all’uso di Epi Info 2002 presso il Centro Residenziale di Bertinoro, che riscuotono sistematicamente un discreto consenso e ha acquisito 29 (ventinove) crediti formativi dalla Commissione nazionale sulla formazione continua.
Pasquale Falasca
coordinatore della diffusione di Epi Info in Italia